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Purpura Schönlein-Henoch

Ich weiß nicht mehr genau, ob es noch März war, oder ob der April bereits begonnen hatte, als ich morgens beim kuscheln auf der Couch die Beine meiner Tochter ansah und einige Flecken entdeckte, die aussahen, wie kleine Blutschwämmchen. Lediglich etwas dunkler waren sie, und nicht erhaben. Gefühlt habe ich an diesen Stellen nichts und Maxi hatte auch keine Schmerzen oder Juckreiz. Wir haben an diesem Wochenende nicht viel unternommen, waren die meiste Zeit zu Hause und haben auf der Couch gekuschelt. Ich habe die Flecken zwar auch Herrn Ehrlich gezeigt, aber dadurch, dass Maxi sonst fit war, haben wir uns wenig Sorgen gemacht. 2 Tage später waren die Flecken dann komplett verschwunden.

Etwa 4 Wochen später rief mein Exmann mich abends gegen halb 8 an. Maxi habe Einblutungen an den Beinen und was viel schlimmer war, sie könne nicht auftreten, konnte nicht einmal alleine zur Toilette gehen, weil Knie- und vor allem ihre Sprunggelenke geschwollen waren und sehr schmerzten. Er wollte mit ihr in die Klinik fahren und mich auf dem Laufenden halten.
Heulend vor Sorge rief ich meinen Mann an und bat ihn, von der Feier, auf der er war, nach Hause zu kommen, damit ich zu Maxi in die Klinik könne. Er machte sich sofort auf den Weg und bat seine Mutter, vorbeizukommen, damit er mich begleiten konnte und die Mini betreut war. Ich glaube es war irgendwas zwischen halb 9 und 9, als wir uns dann auf den Weg in die Kinderklinik machen konnten. In meinem Kopf kamen mir schon die wildesten Gedanken, was Maxi haben könnte und ich hab die ganze Fahrt über nur geweint.
Viel passiert ist natürlich im Krankenhaus nicht mehr, an diesem Abend. Ihr Blut und der Urin wurden kontrolliert und sie bekam ein Zimmer, in dem sie mit ihrem Papa bleiben musste, bis feststand, was mein Kind hat.

Am nächsten Morgen fuhr ich so früh ich konnte wieder in die Klinik und verbrachte ein paar schöne Stunden mit meiner Tochter im Spielzimmer. Später kam der Chefarzt zu uns und erklärte uns, dass Maxi unter der eher seltenen immunologisch vermittelten Erkrankung mit dem komplizierten Namen Purpura Schönlein-Henoch leide, die mit Entzündungen der Blutgefäße und der Gelenke einhergeht. Diese Erkrankung, so der Arzt, betrifft fast immer Kinder im Grundschulalter und verläuft in mehreren Schüben. Oft werden diese durch einen Infekt (häufig der Atemwege) oder die Gabe von Medikamenten ausgelöst, also wenn das Immunsystem sowieso geschwächt ist.
Die schlechte Nachricht: Vermutlich war das nicht ihr erster, und vor allem nicht ihr letzter Schub und die vielen Einblutungen, die man oberflächlich auf der Haut sieht, betreffen oft auch die inneren Organe. Es wird strikte Bettruhe empfohlen, bis die Flecken und Schwellungen verschwinden und der Urin muss lange regelmäßig kontrolliert werden, denn eine Schädigung der Nieren, auch im späteren Verlauf, ist die häufigste Folge dieser Krankheit.
Die gute Nachricht: Purpura heilt in den meisten Fällen komplett aus.

Nach 3 Tagen Krankenhausaufenthalt waren die Gelenke so weit abgeschwollen und die Flecken verschwunden, so dass Maxi die Klinik wieder verlassen konnte. Wir waren um einige Sorgen erleichtert, denn die Verdachtsdiagnosen, die zwischendurch im Raum standen, waren nicht wirklich die bessere Alternative und wir sind froh, dass es nur das ist. Sie durfte danach noch 2-3 Tage nicht in die Schule und 2 Wochen keinen Sport machen. Bis auf die Urin-Kontrollen, die ihr natürlich lästig sind, hat Maxi keine Einschränkungen.

Einen Schub hatte sie noch mal, Anfang Juli. Ausgerechnet eine Woche vor unserem geplanten Urlaub.
Eine Nacht in der Klinik reichte zum Glück aus und sie konnte schon wieder nach Hause. Der Urin wurde wieder häufiger kontrolliert, 2 Wochen musste sie erneut auf Sport verzichten. Wir sind 4 Tage nach diesem Klinikaufenthalt in den Urlaub gefahren. Die Ärzte hatte uns ein paar Tipps gegeben, die wir beherzigt haben und alles ist gut gegangen.
Den Urin haben wir in dieser Zeit selbst kontrolliert und wir waren natürlich zunächst etwas vorsichtig, was viel Bewegung und andere Aktivitäten angeht.

Zu dem Zeitpunkt der Veröffentlichung dieses Beitrags ist Maxi seit 14 Wochen beschwerdefrei.
Ob die ersten kleinen Einblutungen, die sie im März hatte, schon als Schub zählen und sie damit im Juli bereits den 3. Schub hatte, kann ich leider nicht sagen.

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Ich möchte noch darauf hinweisen, dass dieser Bericht ein Erfahrungsbericht einer Mutter ist, die nicht Medizin studiert hat. Daher kann und möchte ich keine Gewährleistung dafür übernehmen, dass ich mich medizinisch korrekt ausgedrückt habe und die fachlichen Teile dieses Beitrags 100%ig richtig sind.

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